Sobota 22.06.2024 14:46

Světový den Downova syndromu: Připojte se 21. března k Ponožkovému dni

Světový den Downova syndromu (World Down Syndrome Day – WDSD) se připomíná 21. března. Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem, z.s.,  již několik let bourá na školách prostřednictvím výzvy “Ponožkový den” bariéry v myšlení a snaží se prosadit myšlenku společného vzdělávání. Je na čase začít bourat bariéry v zaměstnávání osob s mentálním postižením. Posuňme výzvu k “Ponožkovému dni” na svá pracoviště, seznamme kolegy s myšlenkou společného zaměstnání. I naše děti chtějí pracovat, zbourejme bariéry v myšlení a zamysleme se, jestli by bylo reálné umožnit jim na vašem pracovišti získat své místo mezi dospělými. Kdo si tento den oblékne každou ponožku jinou, pruhovanou, puntíkovanou… zkrátka barevnou, připojí se k myšlence “Ponožkového dne”. Vyfoťte své nohy v barevných ponožkách a vložte na facebook “Ponožkového dne” spolu s  informací, kde bylo foceno a kdo je autorem ponožkové výzvy. Pokud fotografii s informací o vašem “Ponožkovém dni” zašlete i nám budeme rádi a připravíme z těchto akcí reportáž.

 

Právo na integraci na trhu práce

Dne 19. prosince 2011 Valné shromáždění OSN vyhlásilo 21. březen jako Světový den Downova syndromu a vyzvalo všechny členské státy, organizace OSN, občanskou společnost, neziskové organizace a soukromý sektor, aby vhodným způsobem připomínali tento den a zvýšili tak povědomí veřejnosti o tomto syndromu. Světový den Downova syndromu tak OSN oficiálně připomíná od roku 2012. Ve středu 21. března 2018 Down Syndrome International pořádá v sídle Organizace spojených národů v New Yorku seminář o zaměstnávání zdravotně postižených osob a lidí s Downovým syndormem. Cílem je oslovit klíčové zainteresované strany v oblasti zaměstnanosti a vytvořit vhodné podmínky, které by umožnily lidem s Downovým syndromem a postižením dosáhnout smysluplného zapojení na pracovišti a trhu práce.

 

Proč 21. března?

Dvacátý první den třetího měsíce v roce odkazuje na skutečnost, že v případě Downova syndromu „přebývá” 21. chromozom. Každá buňka osoby s Downovým syndromem tedy obsahuje tři 21. chromozomy (namísto obvyklých dvou). Proto se Downův syndrom označuje také jako trizomie (ztrojení) 21. chromozomu, zkráceně trizomie 21. Běžná zdravá lidská buňka obsahuje 46 chromozomů ve 23 párech, zatímco buňka dítěte s Downovým syndromem má chromozomů dohromady 47.  Nadbytečný 21. chromozom bývá nejčastěji volně přítomen v buněčném jádře (asi 95 % případů Downova syndromu – tzv. nondisjunkce). Ve zbylých 4 % případů Downova syndromu se jedná o tzv. translokaci, kdy se nadbytečná část 21. chromozomu připojí k jinému chromozomu (nejčastěji k 14. chromozomu). 

První popis syndromu je přiznáván anglickému lékaři Johnu Langdonu Downovi (1862), po kterém je také syndrom pojmenován. Chromosomální podstata Downova syndromu však zůstala ještě mnoho let skryta. Teprve v roce 1959 byla za příčinu Downova syndromu označena trisomie chromosomu 21. Zasloužil se o to francouzský genetik a pediatr Jérôme Lejeune.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Zdroj: ČSG, z.s., Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem, z.s.